Республиканскому общественному объединению пациентов НАО Беларуси 2 года.
За это время число диагностированных пациентов НАО увеличилось в 2 раза. Налажена тесная работа с представителями СМИ, которые печатают статьи о жизни пациентов с НАО в Беларуси. Подобные истории очень информативны и привлекают внимание простых людей, врачей, представителей органов здравоохранения и фармацевтических фирм.
Мы стараемся собираться вместе, обсуждать и решать наболевшие вопросы, просто общаться.
26 октября 2019 года в уютном зале центра ГУ “РНПЦ ДОГИ” собрались пациенты, их близкие, врачи, представители фармацевтических компаний. Тема собрания “НАО: осведомленность, диагностика, защита”.
Программа была настолько насыщенной, что день пролетел незаметно, буквально на одном дыхании. Очень познавательной была первая часть собрания, посвящённая особенностям диагностики и лечения НАО. Вызвал интерес у пациентов рассказ об ошибках при оказании помощи во время обострения болезни и о том ,как их избежать. Участники были рады получить информационные листки с рекомендациями в приёмный покой, ведь осведомленность о НАО врачей в Беларуси пока ещё низкая.
Уже не первый раз приехал поддержать белорусских пациентов вице-президент HAEi Михал Рутковский из Польши. Он выступил с вдохновляющей презентацией, примерами развития объединений пациентов НАО в мире, рассказал о том, как другие страны шли к появлению эффективных препаратов.
Вторая часть собрания была посвящена проблемам пациентов в Беларуси, к большому сожалению, у нас нет доступа к эффективным препаратам для лечения НАО, поэтому очень кстати было присутствие представителей фармацевтических компаний.
Очень эмоциональным и легким для восприятия было выступление психолога Наталии Ивановны Бабич, которая дала дельные советы пациентам и их близким. А завершилась встреча сессией вопросов и ответов. Врачи постарались в грамотной и доступной форме ответить на все вопросы, тем самым вызвали живой интерес у присутствующих.
Общество пациентов – это одна семья, а с членами семьи приятно пообщаться, рассказать о достижениях, попросить совета. Такие встречи вдохновляют, вселяют надежду, помогают жить.
Белорусское общество продолжает свою работу по распространению информации о НАО, ищет новых пациентов, помогает им адаптироваться с диагнозом НАО. Все мы с надеждой смотрим в будущее и верим,что и у нас скоро появятся лекарства, которые изменят нашу жизнь.
