Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследтсвенным ангиоотёком”
РОО “Помощь пациентам с наследтсвенным ангиоотёком” — некоммерческая общественная организация, защищающая интересы пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк. Наше общество было создано пациентами и состоит из пациентов НАО и их представителей. Мы предоставляем сообществу НАО персонифицированную поддержку и консультации для того, чтобы помочь пациентам и их близким вести нормальный образ жизни.
Миссией РОО “Помощь пациентам с наследтсвенным ангиоотёком” является повышение осведомлённости о наследственном ангиоотёке посредством предоставления пациентам, врачам и исследователям надёжной и доступной информации о заболевании, его симптомах, способах профилактики и лечения.
Мы стремимся к тому, чтобы в Беларуси не осталось недиагностированных пациентов НАО, а у больных, знакомых со своим правильным диагнозом, появились эффективные препараты, способные остановить опасные приступы отёков.
Основные направления деятельности организации:
консультация пациентов по вопросам диагностики НАО;
предоставление практических советов пациентам НАО и их близким, о том, как справляться с проявлениями болезни в повседневной жизни: личная жизнь, учёба, профессиональная деятельность, путешествия;
распространение информации о НАО с использованием СМИ (интернет, радио, телевидение, газеты и журналы);
подготовка и проведение лекций о НАО для студентов медицинских вузов;
подготовка и распространение буклетов и брошюр с описанием симптомов заболевания;
подготовка и проведение встреч и собраний пациентов НАО;
участие в научных исследовательских программах совместно с белорусскими медицинскими учреждениями;
членство и активное участие в жизни международной организации НАО (haei.org)
