Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследтсвенным ангиоотёком”


РОО “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком” — некоммерческая общественная организация, защищающая интересы пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк. Наше общество было создано пациентами и состоит из пациентов НАО и их представителей. Мы предоставляем сообществу НАО персонифицированную поддержку и консультации для того, чтобы помочь пациентам и их близким вести нормальный образ жизни.

Миссией РОО “Помощь пациентам с наследтсвенным ангиоотёком” является повышение осведомлённости о наследственном ангиоотёке посредством предоставления пациентам, врачам и исследователям надёжной и доступной информации о заболевании, его симптомах, способах профилактики и лечения.

Мы стремимся к тому, чтобы в Беларуси не осталось недиагностированных пациентов НАО, а у больных, знакомых со своим правильным диагнозом, появились эффективные препараты, способные остановить опасные приступы отёков.

Основные направления деятельности организации:

  • консультация пациентов по вопросам диагностики НАО;

  • предоставление практических советов пациентам НАО и их близким, о том, как справляться с проявлениями болезни в повседневной жизни: личная жизнь, учёба, профессиональная деятельность, путешествия;

  • распространение информации о НАО с использованием СМИ (интернет, радио, телевидение, газеты и журналы);

  • подготовка и проведение лекций о НАО для студентов медицинских вузов;

  • подготовка и распространение буклетов и брошюр с описанием симптомов заболевания;

  • подготовка и проведение встреч и собраний пациентов НАО;

  • участие в научных исследовательских программах совместно с белорусскими медицинскими учреждениями;

  • членство и активное участие в жизни международной организации НАО (haei.org)

Команда

Ирина Овсяник
Ирина Овсяник
Председатель
Светлана Лебедь
Светлана Лебедь
Заместитель председателя
Людмила Гранатюк
Людмила Гранатюк
Секретарь
Ольга Пугач
Ольга Пугач
Региональный представитель пациентов
Ангелина Шалыганова
Ангелина Шалыганова
Региональный представитель пациентов
Виктор Лебедь
Виктор Лебедь
Представитель пациентов Беларуси в HAEi