Республиканскому общественному объединению пациентов НАО Беларуси 2 года. За это время число диагностированных пациентов НАО увеличилось в 2 раза. Налажена тесная работа с представителями СМИ, которые печатают статьи о жизни пациентов с НАО в Беларуси. Подобные истории очень информативны и привлекают внимание простых людей, врачей, представителей органов здравоохранения и фармацевтических фирм. Мы стараемся собираться вместе, обсуждать и решать наболевшие вопросы, просто общаться. 26 октября 2019 года в уютном зале центра ГУ "РНПЦ ДОГИ" собрались пациенты, их близкие, врачи, представители фармацевтических компаний. Тема собрания "НАО: осведомленность, диагностика, защита". Фотоальбом встречи Программа была настолько насыщенной, что день пролетел незаметно, буквально на [...]

Республиканское общественное объединение «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком в партнёрстве с международной организацией пациентов HAEi рады объявить о проведении семинара для молодых пациентов НАО «HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019», который состоится 25-28 июля 2018 года в Атланте, США. В процессе работы семинара запланированы как развлекательные, так и образовательные мероприятия: лекции и проекты, которые научат молодых людей основам защиты прав пациентов НАО. Организация «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком» уполномочена международной организацией отобрать молодых пациентов НАО из Беларуси, которые захотели бы принять участие в семинаре. Потенциальные кандидаты должны быть (1) мотивированны в получении новых знаний, (2) быть частью команды и (3) быть [...]