Home/viktarbelarus

About viktarbelarus

This author has not yet filled in any details.
So far viktarbelarus has created 9 blog entries.

«Познакомились с этим заболеванием, когда умерла мама». Что такое наследственный ангиоотек

2021-10-07T07:19:34+03:00

В Беларуси есть 86 пациентов с подтвержденным диагнозом «наследственный ангиоотек». Это редкое генетическое заболевание, которое представляет угрозу для жизни. О том, как живут пациенты с ангиоотеком, мы поговорили с председателем республиканского общественного объединения «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком» Ириной Овсяник. — Самая большая опасность для человека заключается в том, что он может не знать о своем диагнозе. Сейчас фактически единственный способ купирования отеков в Беларуси — свежезамороженная плазма. Используется донорская плазма, которая содержит достаточное количество С1-ингибитора. То есть, если у пациента возникает отек, он вызывает скорую и на несколько дней ложится в стационар. Он должен сам позаботиться о том, чтобы [...]

«Познакомились с этим заболеванием, когда умерла мама». Что такое наследственный ангиоотек2021-10-07T07:19:34+03:00

Виртуальная встреча пациентов 18 ноября 2020

2020-09-16T20:13:20+03:00

Виртуальная встреча пациентов НАО “О проблемах НАО на расстоянии” 18 ноября 2020 День недели: среда Время: 19:00 - 21:00 Уважаемые друзья, общественное объединение "Помощь пациентам НАО" приглашает вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт 18 ноября 2020 года с 19:00 до 21:00.Во время встречи мы затронем такие темы какВажные моменты прошедшего годаРекомендации при госпитализации в случае острого приступа НАОСовременные и разрабатываемые препараты для лечения НАОЭлектронный дневник пациента НАОНебольшие образовательные презентацииОбсуждение особенности жизни с НАО для пациентов из Беларусии многое другоеИнформация о том, как присоединиться ко встречи будет опубликована в октябре.До скорого!

Виртуальная встреча пациентов 18 ноября 20202020-09-16T20:13:20+03:00

Истории пациентов. Ольга Стаховская.

2021-10-07T07:20:19+03:00

Меня зовут Ольга Стаховская, мне 29 лет. Родилась я в небольшом белорусском городке Мозыре, который расположен на живописном берегу реки Припять, а сейчас живу в городском поселке Лельчицы. У меня редкое заболевание — наследственный ангионевротический отек (НАО), для купирования которого в Беларуси нет эффективных препаратов. Я хочу поделиться личным опытом и рассказать, как это заболевание изменило мою жизнь. В детстве я была очень подвижным ребенком, любила играть с друзьями, бегать, прыгать, веселиться. Поэтому, когда у меня появились первые отеки в 12 лет, никто в семье не придал значения. Мы не обращались к врачу, потому что думали, что они из-за травм и [...]

Истории пациентов. Ольга Стаховская.2021-10-07T07:20:19+03:00

Нам 2 года!

2019-12-05T14:57:30+03:00

Республиканскому общественному объединению пациентов НАО Беларуси 2 года. За это время число диагностированных пациентов НАО увеличилось в 2 раза. Налажена тесная работа с представителями СМИ, которые печатают статьи о жизни пациентов с НАО в Беларуси. Подобные истории очень информативны и привлекают внимание простых людей, врачей, представителей органов здравоохранения и фармацевтических фирм. Мы стараемся собираться вместе, обсуждать и решать наболевшие вопросы, просто общаться. 26 октября 2019 года в уютном зале центра ГУ "РНПЦ ДОГИ" собрались пациенты, их близкие, врачи, представители фармацевтических компаний. Тема собрания "НАО: осведомленность, диагностика, защита". Фотоальбом встречи Программа была настолько насыщенной, что день пролетел незаметно, буквально на [...]

Нам 2 года!2019-12-05T14:57:30+03:00

Собрание пациентов 26 октября 2019

2019-10-04T07:37:37+03:00

Собрание пациентов и врачей “НАО: осведомлённость, диагностика, защита” 26 октября 2019 Программа собрания (скачать) Уважаемые друзья, приглашаем вас принять участие в собрании пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк (НАО). Наследственный ангиоотёк — редкое, потенциально опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее у одного из 10-50 тысяч человек. Симптомы НАО включают отёки различных частей тела, в том числе отёки лица, рук, ног, брюшной полости и дыхательных путей. У пациентов НАО часто встречаются острые боли в животе — следствие отёка стенок кишечника. Отёк гортани может привести к удушью. Долгий путь к правильному диагнозу, отсутствие эффективных препаратов и профилактических рекомендаций — всё это влияет на [...]

Собрание пациентов 26 октября 20192019-10-04T07:37:37+03:00

Международный семинар НАО для молодых пациентов

2019-02-27T03:27:33+03:00

Республиканское общественное объединение «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком в партнёрстве с международной организацией пациентов HAEi рады объявить о проведении семинара для молодых пациентов НАО «HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019», который состоится 25-28 июля 2018 года в Атланте, США. В процессе работы семинара запланированы как развлекательные, так и образовательные мероприятия: лекции и проекты, которые научат молодых людей основам защиты прав пациентов НАО. Организация «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком» уполномочена международной организацией отобрать молодых пациентов НАО из Беларуси, которые захотели бы принять участие в семинаре. Потенциальные кандидаты должны быть (1) мотивированны в получении новых знаний, (2) быть частью команды и (3) быть [...]

Международный семинар НАО для молодых пациентов2019-02-27T03:27:33+03:00
© haei.org All Rights Reserved

Powered by HAEi

Go to Top