Home/viktarbelarus

About viktarbelarus

This author has not yet filled in any details.
So far viktarbelarus has created 11 blog entries.

Виртуальная встреча пациентов 1 декабря 2022

2022-11-27T17:01:42+03:00

Виртуальная встреча пациентов НАО “Преодолеваем сложности вместе” 1 декабря 2022 День недели: четверг Время: 20:00 - 21:00 Уважаемые друзья, мы приглашаем вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт в четверг 1 декабря 2022 года с 20:00 до 21:00. Программа встречи История НАО: от диагностики первых пациентов до редактирования генов. - Виктор Лебедь, представитель пациентов с НАО Польские пациенты с НАО: диагностика, лечение и повседневная жизнь. - Михал Рутковски, председатель общественного объединения пациентов Польши, заместитель председателя международной организации пациентов с НАО. Общество пациентов Беларуси: итоги года. - Ирина Овсяник, председатель республиканского общественного объединения “Помощь пациентам [...]

Виртуальная встреча пациентов 1 декабря 20222022-11-27T17:01:42+03:00

Виртуальная встреча пациентов 24 ноября 2021

2021-11-20T22:21:37+03:00

Виртуальная встреча пациентов НАО “Дневники НАО — решающий шаг к эффективным лекарствам” 24 ноября 2021 День недели: среда Время: 20:00 - 21:00 Уважаемые друзья, 4 года назад официально зарегистрировано Республиканское общественное объединение «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком». Мы приглашаем вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт 24 ноября 2021 года с 20:00 до 21:00. Что вас ждёт во время встречи? Презентация видеоролика про НАО Важные моменты прошедшего года Современные и разрабатываемые препараты для лечения НАО Важность ведения дневника пациента НАО Диагностика НАО Закупка эффективных препаратов от приступов НАО О плановой госпитализации в ГУ «Республиканский [...]

Виртуальная встреча пациентов 24 ноября 20212021-11-20T22:21:37+03:00

«Познакомились с этим заболеванием, когда умерла мама». Что такое наследственный ангиоотек

2021-10-27T21:13:15+03:00

В Беларуси есть 90 пациентов с подтвержденным диагнозом «наследственный ангиоотек». Это редкое генетическое заболевание, которое представляет угрозу для жизни. О том, как живут пациенты с ангиоотеком, мы поговорили с председателем республиканского общественного объединения «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком» Ириной Овсяник. «Почти в каждой семье, где есть НАО, потеряли кого-то из родных» Наследственный ангиоотек (НАО) — это редкое генетическое заболевание, которое связано с дефицитом или неполной активностью в организме человека особого белка С1-ингибитора. Его нехватка (НАО l типа) или снижение функциональной активности (НАО ll типа) приводит к сложным биохимическим процессам, в результате которых отекают различные части тела и внутренние органы. Бывает [...]

«Познакомились с этим заболеванием, когда умерла мама». Что такое наследственный ангиоотек2021-10-27T21:13:15+03:00

Виртуальная встреча пациентов 18 ноября 2020

2020-09-16T20:13:20+03:00

Виртуальная встреча пациентов НАО “О проблемах НАО на расстоянии” 18 ноября 2020 День недели: среда Время: 19:00 - 21:00 Уважаемые друзья, общественное объединение "Помощь пациентам НАО" приглашает вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт 18 ноября 2020 года с 19:00 до 21:00.Во время встречи мы затронем такие темы какВажные моменты прошедшего годаРекомендации при госпитализации в случае острого приступа НАОСовременные и разрабатываемые препараты для лечения НАОЭлектронный дневник пациента НАОНебольшие образовательные презентацииОбсуждение особенности жизни с НАО для пациентов из Беларусии многое другоеИнформация о том, как присоединиться ко встречи будет опубликована в октябре.До скорого!

Виртуальная встреча пациентов 18 ноября 20202020-09-16T20:13:20+03:00

Истории пациентов. Ольга Стаховская.

2021-10-07T07:20:19+03:00

Меня зовут Ольга Стаховская, мне 29 лет. Родилась я в небольшом белорусском городке Мозыре, который расположен на живописном берегу реки Припять, а сейчас живу в городском поселке Лельчицы. У меня редкое заболевание — наследственный ангионевротический отек (НАО), для купирования которого в Беларуси нет эффективных препаратов. Я хочу поделиться личным опытом и рассказать, как это заболевание изменило мою жизнь. В детстве я была очень подвижным ребенком, любила играть с друзьями, бегать, прыгать, веселиться. Поэтому, когда у меня появились первые отеки в 12 лет, никто в семье не придал значения. Мы не обращались к врачу, потому что думали, что они из-за травм и [...]

Истории пациентов. Ольга Стаховская.2021-10-07T07:20:19+03:00

Нам 2 года!

2019-12-05T14:57:30+03:00

Республиканскому общественному объединению пациентов НАО Беларуси 2 года. За это время число диагностированных пациентов НАО увеличилось в 2 раза. Налажена тесная работа с представителями СМИ, которые печатают статьи о жизни пациентов с НАО в Беларуси. Подобные истории очень информативны и привлекают внимание простых людей, врачей, представителей органов здравоохранения и фармацевтических фирм. Мы стараемся собираться вместе, обсуждать и решать наболевшие вопросы, просто общаться. 26 октября 2019 года в уютном зале центра ГУ "РНПЦ ДОГИ" собрались пациенты, их близкие, врачи, представители фармацевтических компаний. Тема собрания "НАО: осведомленность, диагностика, защита". Фотоальбом встречи Программа была настолько насыщенной, что день пролетел незаметно, буквально на [...]

Нам 2 года!2019-12-05T14:57:30+03:00

Собрание пациентов 26 октября 2019

2019-10-04T07:37:37+03:00

Собрание пациентов и врачей “НАО: осведомлённость, диагностика, защита” 26 октября 2019 Программа собрания (скачать) Уважаемые друзья, приглашаем вас принять участие в собрании пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк (НАО). Наследственный ангиоотёк — редкое, потенциально опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее у одного из 10-50 тысяч человек. Симптомы НАО включают отёки различных частей тела, в том числе отёки лица, рук, ног, брюшной полости и дыхательных путей. У пациентов НАО часто встречаются острые боли в животе — следствие отёка стенок кишечника. Отёк гортани может привести к удушью. Долгий путь к правильному диагнозу, отсутствие эффективных препаратов и профилактических рекомендаций — всё это влияет на [...]

Собрание пациентов 26 октября 20192019-10-04T07:37:37+03:00
Go to Top