Фотоальбом. Конференция пациентов НАО. Минск 2019.
viktarbelarus2021-02-26T18:19:40+03:00Фотоальбом конференции
Виртуальная встреча пациентов 18 ноября 2020
viktarbelarus2020-09-16T20:13:20+03:00Виртуальная встреча пациентов НАО “О проблемах НАО на расстоянии” 18 ноября 2020 День недели: среда Время: 19:00 - 21:00 Уважаемые друзья, общественное объединение "Помощь пациентам НАО" приглашает вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт 18 ноября 2020 года с 19:00 до 21:00.Во время встречи мы затронем такие темы какВажные моменты прошедшего годаРекомендации при госпитализации в случае острого приступа НАОСовременные и разрабатываемые препараты для лечения НАОЭлектронный дневник пациента НАОНебольшие образовательные презентацииОбсуждение особенности жизни с НАО для пациентов из Беларусии многое другоеИнформация о том, как присоединиться ко встречи будет опубликована в октябре.До скорого!
Истории пациентов. Ольга Стаховская.
viktarbelarus2020-04-14T06:29:42+03:00Меня зовут Ольга Стаховская, мне 29 лет. Родилась я в небольшом белорусском городке Мозыре, который расположен на живописном берегу реки Припять, а сейчас живу в городском поселке Лельчицы. У меня редкое заболевание — наследственный ангионевротический отек (НАО), для купирования которого в Беларуси нет эффективных препаратов. Я хочу поделиться личным опытом и рассказать, как это заболевание изменило мою жизнь. В детстве я была очень подвижным ребенком, любила играть с друзьями, бегать, прыгать, веселиться. Поэтому, когда у меня появились первые отеки в 12 лет, никто в семье не придал значения. Мы не обращались к врачу, потому что думали, что они из-за травм и [...]
Нам 2 года!
viktarbelarus2019-12-05T14:57:30+03:00Республиканскому общественному объединению пациентов НАО Беларуси 2 года. За это время число диагностированных пациентов НАО увеличилось в 2 раза. Налажена тесная работа с представителями СМИ, которые печатают статьи о жизни пациентов с НАО в Беларуси. Подобные истории очень информативны и привлекают внимание простых людей, врачей, представителей органов здравоохранения и фармацевтических фирм. Мы стараемся собираться вместе, обсуждать и решать наболевшие вопросы, просто общаться. 26 октября 2019 года в уютном зале центра ГУ "РНПЦ ДОГИ" собрались пациенты, их близкие, врачи, представители фармацевтических компаний. Тема собрания "НАО: осведомленность, диагностика, защита". Фотоальбом встречи Программа была настолько насыщенной, что день пролетел незаметно, буквально на [...]
Собрание пациентов 26 октября 2019
viktarbelarus2019-10-04T07:37:37+03:00Собрание пациентов и врачей “НАО: осведомлённость, диагностика, защита” 26 октября 2019 Программа собрания (скачать) Уважаемые друзья, приглашаем вас принять участие в собрании пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк (НАО). Наследственный ангиоотёк — редкое, потенциально опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее у одного из 10-50 тысяч человек. Симптомы НАО включают отёки различных частей тела, в том числе отёки лица, рук, ног, брюшной полости и дыхательных путей. У пациентов НАО часто встречаются острые боли в животе — следствие отёка стенок кишечника. Отёк гортани может привести к удушью. Долгий путь к правильному диагнозу, отсутствие эффективных препаратов и профилактических рекомендаций — всё это влияет на [...]
Международный семинар НАО для молодых пациентов
viktarbelarus2019-02-27T03:27:33+03:00Республиканское общественное объединение «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком в партнёрстве с международной организацией пациентов HAEi рады объявить о проведении семинара для молодых пациентов НАО «HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019», который состоится 25-28 июля 2018 года в Атланте, США. В процессе работы семинара запланированы как развлекательные, так и образовательные мероприятия: лекции и проекты, которые научат молодых людей основам защиты прав пациентов НАО. Организация «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком» уполномочена международной организацией отобрать молодых пациентов НАО из Беларуси, которые захотели бы принять участие в семинаре. Потенциальные кандидаты должны быть (1) мотивированны в получении новых знаний, (2) быть частью команды и (3) быть [...]