Истории пациентов Arkiv - Помощь пациентам НАО

«Познакомились с этим заболеванием, когда умерла мама». Что такое наследственный ангиоотек

viktarbelarus2023-02-16T00:05:32+03:00

В Беларуси есть 90 пациентов с подтвержденным диагнозом «наследственный ангиоотек». Это редкое генетическое заболевание, которое представляет угрозу для жизни. О том, как живут пациенты с ангиоотеком, мы поговорили с председателем республиканского общественного объединения «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком» Ириной Овсяник. «Почти в каждой семье, где есть НАО, потеряли кого-то из родных» Наследственный ангиоотек (НАО) — это редкое генетическое заболевание, которое связано с дефицитом или неполной активностью в организме человека особого белка С1-ингибитора. Его нехватка (НАО l типа) или снижение функциональной активности (НАО ll типа) приводит к сложным биохимическим процессам, в результате которых отекают различные части тела [...]

Истории пациентов. Ольга Стаховская.

2021-10-07T07:20:19+03:00

Меня зовут Ольга Стаховская, мне 29 лет. Родилась я в небольшом белорусском городке Мозыре, который расположен на живописном берегу реки Припять, а сейчас живу в городском поселке Лельчицы. У меня редкое заболевание — наследственный ангионевротический отек (НАО), для купирования которого в Беларуси нет эффективных препаратов. Я хочу поделиться личным опытом и рассказать, как это заболевание изменило мою жизнь. В детстве я была очень подвижным ребенком, любила играть с друзьями, бегать, прыгать, веселиться. Поэтому, когда у меня появились первые отеки в 12 лет, никто в семье не придал значения. Мы не обращались к врачу, потому что думали, что они из-за травм и [...]