Собрание пациентов и врачей

“НАО: осведомлённость, диагностика, защита”

26 октября 2019

Программа собрания (скачать)

Уважаемые друзья, приглашаем вас принять участие в собрании пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк (НАО).

Наследственный ангиоотёк — редкое, потенциально опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее у одного из 10-50 тысяч человек. Симптомы НАО включают отёки различных частей тела, в том числе отёки лица, рук, ног, брюшной полости и дыхательных путей. У пациентов НАО часто встречаются острые боли в животе — следствие отёка стенок кишечника. Отёк гортани может привести к удушью. Долгий путь к правильному диагнозу, отсутствие эффективных препаратов и профилактических рекомендаций — всё это влияет на жизнь пациентов и их близких.

Эффективная диагностика НАО, распространение знаний о заболевании, профилактика, возможность быстрой остановки отёков и обмен опытом — вот основные темы наших бесед.

До встречи в субботу 26 октября!

Программа собрания

Время Событие
10:00 – 11:00 Регистрация участников, анкетирование, сдача анализа крови*
* – по предварительной записи
11:00 – 11:15 Официальное открытие собрания
11:15 – 11:45 “Симптоматика и лечение наследственного ангиоотёка”
Жаранкова Юлия Сергеевна, врач-иммунолог ГУ “РНПЦ ДОГИ”
11:45 – 12:15 “Необходимость обследования и лечения сопутствующих заболеваний для пациентов с НАО, а также важность ведения регистра пациентов”
Саливончик Андрей Павлович, заведующий отделением иммунопатологии и аллергологии ГУ “РНПЦ РМ и ЭЧ”
12:15 – 12:45 “Особенности диагностики НАО. Необходимость обследования родственников пациентов с НАО.”
Гурьянова Ирина Евгеньевна, научный сотрудник лаборатории иммунологических исследований ГУ “РНПЦ ДОГИ”
12:45 – 13:15 “Ошибки при оказании помощи при обострении НАО и как их избежать”
Барановская Татьяна Васильевна, главный внештатный аллерголог и профпатолог Министерства здравоохранения Республики Беларусь
13:15 – 14:00 “Достижения и перспективы международного сообщества НАО и его ценность для сообществ НАО из Восточной Европы.”
Михал Рутковский, вице-президент HAEi и региональный адвокат пациентов Центральной и Восточной Европы, а также региона Персидского залива и Ближнего Востока.
14:00 – 14:30 Кофепауза
14:30 – 15:00 Выступление представителей фармацевтических компаний, занимающихся производством, регистрацией и поставкой эффективных препаратов для пациентов с НАО. (“Takeda”)
15:00 – 15:30 “Жизнь с редким заболеванием. Советы психолога.”
Бабич Наталия Ивановна, старший преподаватель кафедры судебной деятельности УО “ИППК судей, работников прокуратуры, судов и учреждений юстиции БГУ”
15:30 – 16:15 Сессия вопросов и ответов
16:15 – 16:30 Демонстрация веб-приложения “Дневник пациента”
16:30 – 17:00 Отчёт о работе общества, подведение итогов встречи, закрытие.

Подтвердите свой диагноз!

Перед началом собрания в лаборатории центра будет организован забор анализов крови для желающих определить/подтвердить диагноз. Дополнительная информация — по телефону +375-33-612-72-34

Комната творчества для детей 🙂

Для младших участников откроет свои двери детская комната с интересными и весёлыми творческими заданиями. Во время собрания дети смогут находиться там под присмотром художественного руководителя.

Задайте вопрос специалисту

Во время собрания мы решили провести сессию вопросов и ответов, на которой у пациентов будет возможность задать свои вопросы специалистам и получить на них квалифицированные ответы.

Место
ГУ “Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии” (РНПЦ ДОГИ)

Адрес
Минский р-н, Боровляны, ул. Фрунзенская, д. 43
Положение на Яндекс карте: https://bit.ly/34XRiZM
Проезд на общественном транспорте:
– от ЖД вокзала: автобус №115Э (остановка “Ленинградская” по ул. Бобруйская),
– от остановки с ДС “Дружная”: маршрутка №1151

Время
10:00 – 11:00 — регистрация участников
11:00 – 17:00 — официальная часть

Собрание 2017

фотоальбом