Собрание пациентов и врачей
“НАО: осведомлённость, диагностика, защита”
26 октября 2019
Уважаемые друзья, приглашаем вас принять участие в собрании пациентов с диагнозом наследственный ангиоотёк (НАО).
Наследственный ангиоотёк — редкое, потенциально опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее у одного из 10-50 тысяч человек. Симптомы НАО включают отёки различных частей тела, в том числе отёки лица, рук, ног, брюшной полости и дыхательных путей. У пациентов НАО часто встречаются острые боли в животе — следствие отёка стенок кишечника. Отёк гортани может привести к удушью. Долгий путь к правильному диагнозу, отсутствие эффективных препаратов и профилактических рекомендаций — всё это влияет на жизнь пациентов и их близких.
Эффективная диагностика НАО, распространение знаний о заболевании, профилактика, возможность быстрой остановки отёков и обмен опытом — вот основные темы наших бесед.
До встречи в субботу 26 октября!
Программа собрания
| Время | Событие |
|---|---|
| 10:00 – 11:00 | Регистрация участников, анкетирование, сдача анализа крови* * – по предварительной записи |
| 11:00 – 11:15 | Официальное открытие собрания |
| 11:15 – 11:45 | “Симптоматика и лечение наследственного ангиоотёка” Жаранкова Юлия Сергеевна, врач-иммунолог ГУ “РНПЦ ДОГИ” |
| 11:45 – 12:15 | “Необходимость обследования и лечения сопутствующих заболеваний для пациентов с НАО, а также важность ведения регистра пациентов” Саливончик Андрей Павлович, заведующий отделением иммунопатологии и аллергологии ГУ “РНПЦ РМ и ЭЧ” |
| 12:15 – 12:45 | “Особенности диагностики НАО. Необходимость обследования родственников пациентов с НАО.” Гурьянова Ирина Евгеньевна, научный сотрудник лаборатории иммунологических исследований ГУ “РНПЦ ДОГИ” |
| 12:45 – 13:15 | “Ошибки при оказании помощи при обострении НАО и как их избежать” Барановская Татьяна Васильевна, главный внештатный аллерголог и профпатолог Министерства здравоохранения Республики Беларусь |
| 13:15 – 14:00 | “Достижения и перспективы международного сообщества НАО и его ценность для сообществ НАО из Восточной Европы.” Михал Рутковский, вице-президент HAEi и региональный адвокат пациентов Центральной и Восточной Европы, а также региона Персидского залива и Ближнего Востока. |
| 14:00 – 14:30 | Кофепауза |
| 14:30 – 15:00 | Выступление представителей фармацевтических компаний, занимающихся производством, регистрацией и поставкой эффективных препаратов для пациентов с НАО. (“Takeda”) |
| 15:00 – 15:30 | “Жизнь с редким заболеванием. Советы психолога.” Бабич Наталия Ивановна, старший преподаватель кафедры судебной деятельности УО “ИППК судей, работников прокуратуры, судов и учреждений юстиции БГУ” |
| 15:30 – 16:15 | Сессия вопросов и ответов |
| 16:15 – 16:30 | Демонстрация веб-приложения “Дневник пациента” |
| 16:30 – 17:00 | Отчёт о работе общества, подведение итогов встречи, закрытие. |
Подтвердите свой диагноз!
Перед началом собрания в лаборатории центра будет организован забор анализов крови для желающих определить/подтвердить диагноз. Дополнительная информация — по телефону +375-33-612-72-34
Комната творчества для детей 🙂
Для младших участников откроет свои двери детская комната с интересными и весёлыми творческими заданиями. Во время собрания дети смогут находиться там под присмотром художественного руководителя.
Задайте вопрос специалисту
Во время собрания мы решили провести сессию вопросов и ответов, на которой у пациентов будет возможность задать свои вопросы специалистам и получить на них квалифицированные ответы.
Место
ГУ “Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии” (РНПЦ ДОГИ)
Адрес
Минский р-н, Боровляны, ул. Фрунзенская, д. 43
Положение на Яндекс карте: https://bit.ly/34XRiZM
Проезд на общественном транспорте:
– от ЖД вокзала: автобус №115Э (остановка “Ленинградская” по ул. Бобруйская),
– от остановки с ДС “Дружная”: маршрутка №1151
Время
10:00 – 11:00 — регистрация участников
11:00 – 17:00 — официальная часть
