Главная2022-11-23T19:34:48+03:00
Loading...

Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком”

  • Телефон: +375-29-137-8337

  • Вайбер: +375-29-680-6136

Мы объединились, чтобы помочь пациентам, страдающим тяжёлым врождённым заболеванием — недостаточностью С1 ингибитора системы комплемента человека, известным как Наследственный ангиоотёк (НАО). Заболевание проявляется в виде отёков и часто угрожает жизни пациентов.

Мы стремимся сделать диагностику НАО как можно более ранней и дать пациентам в Беларуси возможность получить доступ и к жизненно необходимому лечению и профилактике НАО.

Виртуальная встреча пациентов НАО

“Преодолеваем сложности вместе”

1 декабря 2022

День недели: четверг

Время: 20:00 – 21:00

Уважаемые друзья, мы приглашаем вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт в четверг 1 декабря 2022 года с 20:00 до 21:00.

Программа встречи

  1. История НАО: от диагностики первых пациентов до редактирования генов.
    – Виктор Лебедь, представитель пациентов с НАО
  2. Польские пациенты с НАО: диагностика, лечение и повседневная жизнь.
    – Михал Рутковски, председатель общественного объединения пациентов Польши, заместитель председателя международной организации пациентов с НАО.
  3. Общество пациентов Беларуси: итоги года.
    – Ирина Овсяник, председатель республиканского общественного объединения “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком”
  4. Учимся действовать рационально.
    – Ольга Пугач, представитель пациентов с НАО
  5. Секция вопросов и ответов.

Встреча пройдёт с использованием платформы Zoom.

Ссылка на митинг в программе Zoom

Жизнь с НАО: опрос1 пациентов Беларуси

Белорусские пациенты не чувствуют себя защищёнными от НАО. Большинство пациентов НАО испытывают опасные для жизни и болезненные приступы отёков.

Наследственный ангиоотёк оказывает значительное влияние на многие сферы жизни пациентов и их близких, включая

  • Ежедневную активность

  • Личную жизнь, семью

  • Образование

  • Профессиональную деятельность

Пациенты НАО Беларуси хотя бы единожды

испытывали отёк гортани – 64%
испытывали острые боли в животе, тошноту, рвоту, вызванные приступом отёка внутренних органов – 88%
попадали в больницу из-за острого приступа НАО – 84%
подвергались ненужным хирургическим вмешательствам из-за отёка внутренних органов – 24%

1 — опрос проведён в ноябре 2018 года

Нужна помощь или консультация?

Свяжитесь с нами, если вы нуждаетесь в помощи, если у вас есть вопросы или возможность поддержать наше общество.

Позвоните, напишите или заполните контактную форму.

  • Телефон: +375-29-137-8337
  • Вайбер: +375-29-680-6136
  • Телеграм: +375-29-680-6136
  • Адрес: Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком” ул. Лиможа 54, пом. 5, г. Гродно, 230021, Беларусь
  • УНП 805003908
  • Банковские реквизиты: Р\с BY59 ALFA 3015 2535 0200 1027 0000 в ЗАО “АЛЬФА-БАНК” 220013 Минск ул. Сурганова, 43-47, Республика Беларусь СВИФТ – ALFABY2X, УНП 101541947, ОКПО 37526626

Отправьте сообщение

Go to Top