Loading...

Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком”

  • Телефон: +375-29-137-8337

  • Вайбер: +375-29-680-6136

Мы объединились, чтобы помочь пациентам, страдающим тяжёлым врождённым заболеванием — недостаточностью С1 ингибитора системы комплемента человека, известным как Наследственный ангиоотёк (НАО). Заболевание проявляется в виде отёков и часто угрожает жизни пациентов.

Мы стремимся сделать диагностику НАО как можно более ранней и дать пациентам в Беларуси возможность получить доступ и к жизненно необходимому лечению и профилактике НАО.

Пациенты

  • ~200-250 пациентов НАО оценочно
  • 101 пациент диагностирован (май 2023)

Исследователи и врачи

  • 5 специалистов, занимающихся проблемами НАО

Медицинские центры

Диагностика

Пациенту необходимо попасть на приём к специалисту, осведомлённому о НАО
(возможно длительное, до нескольких месяцев, ожидание результатов тестов)

Осведомлённость

Низкий уровень знаний о НАО
(немногие медицинские специалисты осведомлены о НАО)

Лекарства

В Беларуси зарегистрированы следующие эффективные препараты для купирования приступов НАО

  • C1-ингибитор (человеческий)
  • Ланаделумаб

Жизнь с НАО: опрос1 пациентов Беларуси

Белорусские пациенты не чувствуют себя защищёнными от НАО. Большинство пациентов НАО испытывают опасные для жизни и болезненные приступы отёков.

Наследственный ангиоотёк оказывает значительное влияние на многие сферы жизни пациентов и их близких, включая

  • Ежедневную активность

  • Личную жизнь, семью

  • Образование

  • Профессиональную деятельность

Пациенты НАО Беларуси хотя бы единожды

испытывали отёк гортани – 64%
испытывали острые боли в животе, тошноту, рвоту, вызванные приступом отёка внутренних органов – 88%
попадали в больницу из-за острого приступа НАО – 84%
подвергались ненужным хирургическим вмешательствам из-за отёка внутренних органов – 24%

1 — опрос проведён в ноябре 2018 года

Нужна помощь или консультация?

Свяжитесь с нами, если вы нуждаетесь в помощи, если у вас есть вопросы или возможность поддержать наше общество.

Позвоните, напишите или заполните контактную форму.

  • Телефон: +375-29-137-8337

  • Вайбер: +375-29-680-6136

  • Телеграм: +375-29-680-6136

  • Email: hae.belarus@gmail.com

  • Адрес: Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком”
    ул. Лиможа 54, пом. 5, г. Гродно, 230021, Беларусь

  • УНП 805003908
  • Банковские реквизиты:
    Р\с BY59 ALFA 3015 2535 0200 1027 0000
    в ЗАО “АЛЬФА-БАНК” 220013 Минск
    ул. Сурганова, 43-47, Республика Беларусь
    СВИФТ – ALFABY2X,
    УНП 101541947, ОКПО 37526626

Отправьте сообщение