Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком”
Телефон: +375-29-137-8337
Вайбер: +375-29-680-6136
Мы объединились, чтобы помочь пациентам, страдающим тяжёлым врождённым заболеванием — недостаточностью С1 ингибитора системы комплемента человека, известным как Наследственный ангиоотёк (НАО). Заболевание проявляется в виде отёков и часто угрожает жизни пациентов.
Мы стремимся сделать диагностику НАО как можно более ранней и дать пациентам в Беларуси возможность получить доступ и к жизненно необходимому лечению и профилактике НАО.
Виртуальная встреча пациентов НАО
“Преодолеваем сложности вместе”
1 декабря 2022
День недели: четверг
Время: 20:00 – 21:00
Уважаемые друзья, мы приглашаем вас присоединиться к виртуальной встрече пациентов и специалистов НАО, которая пройдёт в четверг 1 декабря 2022 года с 20:00 до 21:00.
Программа встречи
- История НАО: от диагностики первых пациентов до редактирования генов.
– Виктор Лебедь, представитель пациентов с НАО - Польские пациенты с НАО: диагностика, лечение и повседневная жизнь.
– Михал Рутковски, председатель общественного объединения пациентов Польши, заместитель председателя международной организации пациентов с НАО. - Общество пациентов Беларуси: итоги года.
– Ирина Овсяник, председатель республиканского общественного объединения “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком” - Учимся действовать рационально.
– Ольга Пугач, представитель пациентов с НАО - Секция вопросов и ответов.
Встреча пройдёт с использованием платформы Zoom.
Ссылка на митинг в программе Zoom
- https://us06web.zoom.us/j/85954622744?pwd=T2ZRcTZQVEtQcUFSeHZ2ckdUL3FvQT09
Уникальный номер: 859 5462 2744
Код: 573905
Жизнь с НАО: опрос1 пациентов Беларуси
Белорусские пациенты не чувствуют себя защищёнными от НАО. Большинство пациентов НАО испытывают опасные для жизни и болезненные приступы отёков.
Наследственный ангиоотёк оказывает значительное влияние на многие сферы жизни пациентов и их близких, включая
Ежедневную активность
Личную жизнь, семью
Образование
Профессиональную деятельность
Пациенты НАО Беларуси хотя бы единожды
1 — опрос проведён в ноябре 2018 года
Нужна помощь или консультация?
Свяжитесь с нами, если вы нуждаетесь в помощи, если у вас есть вопросы или возможность поддержать наше общество.
Позвоните, напишите или заполните контактную форму.
- Телефон: +375-29-137-8337
- Вайбер: +375-29-680-6136
- Телеграм: +375-29-680-6136
- Email: hae.belarus@gmail.com
- Адрес: Республиканское общественное объединение “Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком” ул. Лиможа 54, пом. 5, г. Гродно, 230021, Беларусь
- УНП 805003908
- Банковские реквизиты: Р\с BY59 ALFA 3015 2535 0200 1027 0000 в ЗАО “АЛЬФА-БАНК” 220013 Минск ул. Сурганова, 43-47, Республика Беларусь СВИФТ – ALFABY2X, УНП 101541947, ОКПО 37526626